Z prof. Andrzejem Horbanem, specjalistą chorób zakaźnych, o historii i współczesności epidemii w Polsce – w kontekście spektaklu „Anioły w Warszawie” Teatru Dramatycznego w Warszawie – rozmawia Malwina Kiepiel.
fot. Andrzej Wiktor
Teatr ma swoją moc. Potrafi sięgać po tematy trudne i społeczne – nie po to, by dawać proste odpowiedzi, ale by zmusić nas do spojrzenia w lustro. Spektakl Anioły w Warszawie w reżyserii Wojciecha Farugi umiejętnie wplata temat epidemii HIV/AIDS lat osiemdziesiątych, przypominając o problemach, które nie zniknęły i nadal rezonują w naszym społeczeństwie. Ważne jest nie tylko to, co widzimy na scenie, lecz także to, jak na to reagujemy dziś. Dlatego rozmawiamy z prof. Andrzejem Horbanem – specjalistą chorób zakaźnych, który od dekad leczy osoby żyjące z HIV. O tym, jak wyglądała walka z epidemią w Polsce, jak zmieniły się medycyna i świadomość społeczna – i dlaczego największym problemem wciąż nie jest wirus, ale człowiek.
MK.: Panie Profesorze, spektakl Anioły w Warszawie wyraźnie pokazuje lęk i niewiedzę personelu medycznego późnego PRL-u. Jak duża była wówczas realna niewiedza o HIV/AIDS wśród lekarzy? I jak bardzo to się zmieniło?
Prof. Andrzej Horban:
Żeby to zrozumieć, trzeba być starym – to był zupełnie inny świat. Przede wszystkim do 1989 roku rządziła komuna. Po awarii w Czarnobylu w 1986 roku nikt nie wierzył władzy. Było dokładnie odwrotnie: jeśli władza mówiła, że można – to znaczyło, że nie można. Jak mówiła, że nie można – znaczyło, że można.
Do tego dochodziła blokada informacyjna. Nie było internetu, faksów, szybkiego dostępu do literatury naukowej. Teoretycznie istniały zagraniczne czasopisma, ale w praktyce trzeba je było zdobywać na zapisy i w kolejkach – było ich mało. Na konferencje jeździli wybrani, sprawdzeni towarzysze, którzy po powrocie robili z tego swój prywatny biznes. Większość lekarzy nie miała realnego dostępu do wiedzy.
Warto się cofnąć do początku epidemii. Rok 1981 – wtedy na świecie zaczęto mówić o tej chorobie. Pierwsze przypadki pojawiły się w Stanach, głównie w San Francisco. 12 grudnia 1981 roku ukazał się artykuł w „New England Journal of Medicine”, opisujący niezwykłe zapalenia płuc u młodych, homoseksualnych mężczyzn. To wzbudziło sensację – świeżo po rewolucji seksualnej lat sześćdziesiątych. Wszyscy myśleli: nie ma kiły? nie ma rzeżączki? można leczyć? Seks stał się wolny i przyjemny. A tu nagle – śmiertelna choroba, na którą nie ma lekarstwa.
I dokładnie dzień po tej publikacji w Polsce Jaruzelski ogłasza stan wojenny. Telefony kontrolowane, granice zamknięte, kraj praktycznie odcięty od świata. Informacje o HIV/AIDS docierały z opóźnieniem i fragmentarycznie.
Równocześnie na świecie wybuchła naukowa wojna francusko-amerykańska – Montagnier i Barré-Sinoussi w Instytucie Pasteura, Robert Gallo w USA. Ostatecznie okazało się, że to ten sam wirus. Spory dotyczyły pierwszeństwa odkrycia, praw do testów. A testy były kluczowe – pozwalały wykrywać zakażenia, zabezpieczyć krew.
To miało ogromne znaczenie – wirus przenosił się nie tylko drogą seksualną, ale i przez krew, szczególnie świeżą, nieprzetworzoną. Preparaty krwiopochodne, np. dla chorych na hemofilię, robiono z osocza wielu dawców – co zwiększało ryzyko. We Francji, która zwlekała z kupowaniem testów, doszło do zakażenia tysięcy osób.
W Polsce też się tego baliśmy. Mieliśmy ogromny przemysł krwi – milion donacji cywilnych i milion wojskowych rocznie, na potrzeby Układu Warszawskiego. Ryzyko, że staniemy się rozsadnikiem epidemii, było realne.
Dlatego już w 1983 roku minister Tadeusz Szelachowski powołał Radę ds. AIDS – choć nie było jeszcze żadnego potwierdzonego przypadku. Celem była profilaktyka. Ustalono, że jak tylko pojawią się komercyjne testy, natychmiast zostaną wprowadzone do badań krwi.
Pierwszy przypadek HIV w Polsce rozpoznano dopiero w 1985 roku. Ale cały ten kontekst pokazuje, jak bardzo ograniczona była wiedza lekarzy: brak informacji, brak szkoleń, brak dostępu do badań. Wszystko działo się w warunkach zapóźnienia i społecznej nieufności wobec władzy.
Do 1988 roku rozpoznano zaledwie 52 zakażenia, wszyscy pacjenci byli hospitalizowani w Warszawie. Ale w 1988 roku zaczęła się prawdziwa epidemia – wśród narkomanów dożylnych. Najpierw kilkanaście osób, rok później – 500. I to rozsadziło system. Nikt nie był przygotowany na leczenie aktywnych narkomanów.
Spektakl Farugi mocno akcentuje temat stygmatyzacji i wykluczenia chorych. Czy – z Pana Profesora doświadczenia – osoby z HIV nadal zmagają się w Polsce z uprzedzeniami, czy coś się jednak realnie zmieniło?
Stygmatyzacja była i nadal jest – i trzeba to jasno powiedzieć. Ale równie ważne jest zrozumienie, skąd się to brało i jak wyglądało w praktyce.
W Polsce przez lata temat HIV – podobnie jak narkomanii – był w dużym stopniu wypierany albo zamiatany pod dywan. Społeczeństwo nigdy nie miało sympatii dla narkomanów, zwłaszcza tych uzależnionych od opiatów, którzy przyjmowali narkotyki dożylnie, bywali agresywni, brudni, robili awantury „na głodzie”. Polacy są w stanie zaakceptować wiele, ale niekoniecznie kogoś, kto grozi strzykawką na klatce schodowej i domaga się pieniędzy.
To był realny problem. W latach 80. i 90. ośrodek Monar zbudował pewien system pomocy, ale oficjalnie mówiono o leczeniu uzależnień, podczas gdy faktyczna skuteczność terapii była znikoma. Światowa definicja sukcesu leczenia zakłada dwuletnią abstynencję po detoksykacji – i skuteczność rzędu dwóch procent. Tymczasem w Monarze przyjmowano inne kryterium: jeśli po dwóch tygodniach detoksu pacjent wychodził „czysty”, uznawano go za „wyleczonego”. Problem w tym, że zwykle wracał i zaczynał od nowa.
Ten system miał jednak jedną ważną zaletę: pozwalał śledzić przebieg epidemii. Osoby uzależnione trafiały do ośrodków, gdzie wykonywano im testy, więc było wiadomo, gdzie i jak dochodzi do zakażeń. Ale społecznie była to tykająca bomba. Narkomani byli biedni, chorzy, uzależnieni – i nikt nie chciał ich mieć w sąsiedztwie.
Pamiętam plany budowy poradni dla zakażonych HIV narkomanów na jednym z warszawskich osiedli – i niemal natychmiastowe protesty mieszkańców. Bo kto chciałby mieć pod blokiem przychodnię, do której przychodzą osoby odurzone opiatami?
Społeczeństwo było wobec nich co najmniej obojętne, a często wręcz wrogie. Trzeba pamiętać, że wtedy ludzie zmagali się z własnymi problemami: kartki, kolejki, walka o przetrwanie od pensji do pensji. Narkomani byli dla nich kimś spoza tego świata.
Mechanizm wyparcia i niechęci był bardzo silny. Do tego dochodziła fatalna infrastruktura: szpitale z lat 20., instalacje pamiętające międzywojnie, ciągłe awarie – a pieniędzy na remonty brak. W takich warunkach trudno było mówić o bezpieczeństwie pracy personelu medycznego. Jednorazowych rękawiczek często w ogóle nie było, a jeśli już były – to tak marnej jakości, że pękały w rękach.
To wszystko budowało klimat strachu – zarówno wśród personelu, jak i pacjentów. W pierwszych latach odnotowano kilkadziesiąt przypadków zakłuć igłą – bez żadnej możliwości profilaktyki. Wtedy nie było ani leków, ani PEP-u (profilaktyki poekspozycyjnej), ani żadnych narzędzi ochrony. Jeśli ktoś się zakłuł, pozostawało tylko czekanie na wynik testu.
Dziś sytuacja jest lepsza, ale nadal nieidealna. Nikt już nie powie otwarcie: „Wynoś się z tą chorobą”, ale w mniejszych miejscowościach wiele osób woli nie ujawniać, że są zakażone. Lęk przed ujawnieniem i plotkami wciąż istnieje. Społeczeństwo deklaratywnie jest coraz bardziej tolerancyjne, ale w praktyce – nie zawsze.
Największa zmiana zaszła w świadomości medycznej. Dziś personel wie, jak się zabezpieczać: są rękawiczki, zamknięte systemy, jednorazowe igły, obowiązujące procedury. Nikt już nie histeryzuje na widok pacjenta z HIV, bo wiadomo, że przy przestrzeganiu zasad ryzyko zakażenia w pracy jest minimalne. Ale społecznie HIV to wciąż temat tabu.
W sztuce słychać slogany o „chorobie pedałów” – stereotypie bardzo silnym w latach 80. Czy dziś możemy powiedzieć, że w Polsce udało się zerwać to piętno i oderwać HIV od orientacji seksualnej? Jak wyglądają faktyczne dane o zakażeniach?
To trudne pytanie i nie da się na nie odpowiedzieć jednym „tak” albo „nie”. Medycznie i epidemiologicznie wiemy dziś, że HIV nie jest przypisany do żadnej orientacji seksualnej – zarazić się może każdy.
Trzeba jednak pamiętać, skąd wzięło się to skojarzenie. Na początku lat 80. epidemia rzeczywiście pojawiła się w USA w środowiskach gejowskich – w San Francisco, Nowym Jorku. To byli pierwsi pacjenci opisani w literaturze medycznej. Stąd właśnie wziął się ten stygmatyzujący i krzywdzący slogan o „chorobie homo”. Nośny, łatwy do powtórzenia – i przywędrował do Polski z zagranicznej prasy i telewizji.
Ale Polska miała swoją specyfikę. Przez długi czas nie było u nas dużej epidemii wśród mężczyzn mających kontakty seksualne z mężczyznami (MSM). Dlaczego? Bo to środowisko szybko się zorganizowało. Geje, którzy zgłaszali się do poradni, słyszeli: „To się przenosi drogą płciową, używajcie prezerwatyw” – i rzeczywiście ich używali. W Polsce prezerwatywy były dostępne, fabryka Unimil w Krakowie produkowała ich całkiem sporo.
Efekt? W latach 80. i 90. liczba zakażeń wśród MSM była w Polsce relatywnie niska – znacznie niższa niż w USA czy Europie Zachodniej. Główna fala zakażeń dotyczyła narkomanów dożylnych, to w tej grupie był największy problem.
Mimo to stereotyp się utrwalił. Bo był wygodny. Pozwalał zepchnąć problem na „innych”, „odmieńców”. Władze PRL cynicznie to wykorzystywały – łatwiej było mówić, że HIV to problem gejów z Zachodu, niż przyznać, że może dotyczyć każdego obywatela.
Jak wyglądają dziś dane? Każdy może się zarazić. Na świecie większość zakażeń to kontakty heteroseksualne – szczególnie w Afryce. W krajach byłego ZSRR dominuje transmisja przez narkomanię dożylną i kontakty heteroseksualne.
W Polsce sytuacja zmieniała się stopniowo. Na początku – w latach 80. i 90. – główną grupą ryzyka byli narkomani. Z czasem wirus zaczął przenosić się na ich partnerów, partnerki i dzieci. W tym samym okresie MSM (mężczyźni mający kontakty seksualne z mężczyznami) stanowili mniejszość zakażeń, bo wykazywali wysoką świadomość i konsekwentnie stosowali zabezpieczenia.
Jedna z najmocniejszych scen spektaklu to monolog o transfuzjach i zakażeniach wśród chorych na hemofilię – przypomnienie, że HIV nie był „karą za grzech”. Czy ten obraz zmienił się dziś w edukacji i świadomości społecznej?
To niezwykle ważny temat, bo pokazuje, jak niesprawiedliwy i irracjonalny był moralizatorski ton, którym przez lata mówiono o HIV. Narracja o „karze za grzech” była krzywdząca dla wszystkich, ale szczególnie bezlitosna wobec chorych na hemofilię.
W latach 80. nie istniały jeszcze testy na HIV. Transfuzje i preparaty krwiopochodne – osocze, koncentraty czynników krzepnięcia – produkowano z krwi wielu dawców. Wystarczył jeden zakażony, by cała partia preparatu była skażona. Osoby chore na hemofilię nie miały wyboru – musiały te preparaty przyjmować, bo ratowały im życie. Efektem była fala zakażeń HIV (i HCV) w wielu krajach. We Francji były to tysiące przypadków.
W Polsce skala była mniejsza – częściowo z powodu stanu wojennego i ograniczonego importu. Ale i u nas zdarzały się przypadki zakażeń, głównie u pacjentów, którzy przywieźli leki z Zachodu. Zresztą pierwsze rozpoznane zakażenie w Polsce dotyczyło właśnie takiej osoby – pacjenta, który zakaził się w USA i wrócił do kraju.
Trzeba jednak uczciwie przyznać, że polskie władze zareagowały stosunkowo szybko. Już w 1983 r., zanim jeszcze oficjalnie odnotowano przypadki HIV, powołano Radę ds. AIDS. Gdy tylko pojawiły się komercyjne testy, natychmiast wprowadzono badania krwi. Dzięki temu udało się uniknąć rozprzestrzenienia się epidemii przez transfuzje.
To nie znaczy, że problemu nie było. Osoby zakażone w wyniku leczenia – hemofilicy, dzieci – były ofiarami systemu, nie miały wpływu na to, co je spotkało. A mimo to także one przez lata nosiły stygmat. Społeczeństwo reagowało odruchem: HIV = ktoś winny, ktoś „zły” albo „grzeszny”.
Jak Pan Profesor ocenia rozwój leczenia HIV w Polsce? Czy można dziś powiedzieć, że to choroba przewlekła, a nie wyrok śmierci? Jak wygląda dostęp do terapii antyretrowirusowej?
To jedna z dziedzin, w której nastąpiła prawdziwa rewolucja. W latach 80. HIV był wyrokiem śmierci – i to szybkim. Pacjenci umierali w cierpieniu, bo nie istniało żadne leczenie. Można było tylko łagodzić objawy i próbować opóźniać śmierć.
Pamiętam pojawienie się AZT (zydowudyny) na początku lat 90. – był entuzjazm, bo badania pokazywały, że pacjenci żyją dłużej. Próby kliniczne przerwano, bo grupa leczona przeżywała znacznie dłużej niż grupa kontrolna. Ale potem przyszło rozczarowanie – po kilku miesiącach wirus mutował i skuteczność leku spadała. Do tego dochodziła silna toksyczność – AZT to lek stworzony na białaczkę, wycofany wcześniej właśnie z powodu skutków ubocznych.
Prawdziwy przełom przyniosły dopiero końcówka lat 90. i wprowadzenie terapii HAART – czyli kombinacji kilku leków antyretrowirusowych. To zmieniło wszystko. Dzięki działaniu leków na różnych etapach cyklu wirusa, choroba przestała się rozwijać w tak szybkim tempie.
Dziś mamy terapie nowej generacji – leki długo działające, mniej obciążające organizm. Pacjenci, którzy są wcześnie zdiagnozowani i regularnie się leczą, mogą żyć normalnie i długo – praktycznie tak samo jak osoby niezakażone.
Najważniejsze jest to, że skuteczna terapia obniża wiremię – czyli poziom wirusa we krwi – do wartości niewykrywalnych. A osoba z niewykrywalną wiremią praktycznie nie zakaża innych. To zmienia nie tylko sytuację medyczną, ale też społeczną – znika lęk przed zakażeniem w codziennych kontaktach.
W Polsce system leczenia działa dobrze. Istnieje kilkanaście wyspecjalizowanych ośrodków, nie ma rejonizacji – pacjent może wybrać miejsce leczenia i zachować prywatność. To była świadoma decyzja: ochrona godności i prywatności chorych. Leki są refundowane, dostępne dla każdego, kto się leczy.
Największym wyzwaniem pozostaje dziś nie leczenie, lecz diagnostyka. Wciąż wiele osób nie wie, że są zakażone. Zgłaszają się dopiero, gdy pojawiają się objawy AIDS, a wtedy leczenie jest trudniejsze i mniej skuteczne.
W spektaklu ważnym motywem jest odpowiedzialność systemu zdrowia i edukacji. Jak wygląda dziś edukacja o HIV w Polsce? Czy społeczeństwo ma wiedzę i chce ją zdobywać?
Edukacja – to hasło brzmi dobrze, ale samo w sobie niewiele znaczy. Można mieć najlepsze programy, ulotki, portale, ale jeśli ludzie nie chcą się edukować, to nie przynosi to efektu.
Formalnie temat HIV przestał być w Polsce tabu. Wiedza jest dostępna: są ulotki w przychodniach, kampanie profilaktyczne, punkty konsultacyjno-diagnostyczne (anonimowe i bezpłatne), strony internetowe. W dużych miastach działa to całkiem sprawnie.
Problem leży gdzie indziej – w psychologii. Ludzie boją się wiedzieć. Boją się testu, boją się wyniku. Mechanizm „jak nie wiem, to jestem zdrowy” nadal działa. W efekcie mamy przypadki pacjentów z rozwiniętym AIDS – których można było wcześniej zdiagnozować i skutecznie leczyć.
Do tego dochodzi problem wychowania seksualnego. W Polsce wciąż wywołuje to ogromne emocje. Dla niektórych mówienie młodzieży o seksie to niemoralność – co jest absolutnym absurdem. Edukacja seksualna to nie zachęta do seksu, tylko nauka odpowiedzialności, bezpieczeństwa i wiedzy o zagrożeniach.
Czy młodzież ma dostęp do informacji? Tak – ale nie zawsze chce z niego korzystać. Szkoły często ograniczają edukację do minimum, albo w ogóle jej nie prowadzą.
Na szczęście jest internet – dziś każdy może w kilka sekund znaleźć wszystkie informacje o HIV: objawy, drogi zakażenia, leczenie. Medycyna zrobiła swoje. Teraz najtrudniejsza bariera to ludzki lęk i obojętność.
Czy pacjenci nadal boją się dyskryminacji w służbie zdrowia? Jak wygląda dziś nastawienie personelu medycznego do HIV?
To bardzo ważny wątek. W latach 80. i 90. personel medyczny naprawdę się bał. To był lęk wynikający z niewiedzy i braku środków ochrony. Rękawiczki były rzadkością, nie było PEP-u, procedur, ani leków.
Ten strach przekładał się na realne zachowania: odmowy przyjęcia do szpitala, pielęgniarki unikające kontaktu z pacjentem. To tworzyło potworną stygmatyzację.
Najważniejsze jest to, że dziś HIV jest chorobą przewlekłą. To nie jest pacjent, który umiera na twoich oczach. To ktoś, kto przychodzi do kontroli jak pacjent z cukrzycą czy nadciśnieniem.
Trzeba też pamiętać o czymś bardzo ludzkim: większość osób żyjących z HIV w Polsce nie mówi o tym otwarcie – i mają do tego pełne prawo. To ich prywatna sprawa. Nie ma obowiązku informowania każdego lekarza. W poradniach specjalistycznych HIV jest tematem codziennym – nikt nie robi z tego sensacji.
Z perspektywy Pana Profesora – czy dziś pojawiają się nowe grupy ryzyka? Jak wygląda aktualna sytuacja epidemiologiczna, zwłaszcza w kontekście wojny w Ukrainie i migracji?
To bardzo aktualny i ważny temat, o którym trzeba mówić otwarcie. Bo HIV nie zniknął. To epidemia, która nadal trwa – zmienia się jedynie jej charakter i rozkład w grupach ryzyka.
Trzeba jasno powiedzieć: HIV nadal się przenosi. Dzięki terapii to już nie jest wyrok śmierci, ale zagrożenie wciąż istnieje. W Polsce przez wiele lat liczba nowych zakażeń utrzymywała się na dość stabilnym poziomie. Nie obserwujemy ani dramatycznego wzrostu, ani istotnego spadku.
Największą grupą ryzyka w ostatnich latach pozostają mężczyźni mający seks z mężczyznami. W dużej mierze wynika to z tego, że pojawiły się skuteczne terapie, a z nimi – mniejsze poczucie zagrożenia. Niektórzy wracają do ryzykownych zachowań: seks bez zabezpieczenia, wielu partnerów, anonimowe kontakty ułatwione przez aplikacje randkowe i tzw. turystykę seksualną. To wszystko zwiększa ryzyko transmisji wirusa.
Ale to nie wszystko. W Polsce pojawiła się nowa istotna kwestia: migracja z krajów o wyższej częstości zakażeń HIV. Najlepszym przykładem jest Ukraina.
Od wielu lat około 1% ukraińskiej populacji jest zakażony HIV – to bardzo dużo. W czasach ZSRR nie prowadzono żadnych poważnych programów profilaktycznych. Była bieda, była dożylna narkomania – i nikt się tym nie zajmował. W efekcie wirus szeroko się rozprzestrzenił.
Po wybuchu wojny do Polski napłynęły miliony osób z Ukrainy. I nagle – w ciągu roku – liczba nowo diagnozowanych przypadków w Polsce podwoiła się. Co gorsze, wśród zakażonych są kobiety w ciąży, które wcześniej nie miały żadnej opieki medycznej. I w Polsce ponownie zaczęły się pojawiać przypadki tzw. transmisji wertykalnej – czyli przeniesienia wirusa z matki na dziecko.
A to coś, co w Polsce udało się wcześniej niemal całkowicie wyeliminować. Dzięki obowiązkowym testom dla kobiet w ciąży i odpowiedniej profilaktyce liczba takich zakażeń była przez lata marginalna. Niestety, migracja spowodowała, że ten problem wrócił.
To wszystko pokazuje, że nie możemy spać spokojnie i myśleć, że problem HIV nas już nie dotyczy. On nie zniknął – on się zmienia, dostosowuje do nowych warunków społecznych i demograficznych.
Dlatego dziś tak ważne są cztery elementy:
Bo HIV nie pyta o paszport. Nie interesuje go, czy jesteś Polakiem, Ukraińcem, gejem, heteroseksualny, osobą używającą narkotyków czy kobietą w ciąży. To po prostu wirus. I naszym wspólnym obowiązkiem – jako społeczeństwa, jako lekarzy, jako instytucji – jest zrobić wszystko, żeby go powstrzymać.
I na koniec – czy takie spektakle jak Anioły w Warszawie mogą pomóc w przełamywaniu tabu i edukacji społeczeństwa?
Powiem tak – mogą. Ale wszystko zależy od tego, jak są zrobione i co z nimi potem zrobimy.
Teatr ma ogromną siłę. Potrafi poruszyć emocje, zmusić do refleksji. W spektaklu możesz pokazać coś, o czym ludzie nie chcą rozmawiać na co dzień. Możesz ich wytrącić z komfortu. Zmusić do zadania sobie pytań: „A co ja wiem o HIV?”, „A czy ja bym tak potraktował chorego?”, „A czy ja potrafiłbym pomóc?”.
Anioły w Warszawie to dobry przykład, bo przypomina o historii, którą Polska chętnie wyparła. My lubimy o sobie myśleć: „Jesteśmy dobrzy, solidarni, pomocni”. Ale epidemia HIV obnażyła też ciemniejsze strony – lęk, uprzedzenia, egoizm.
